Penyakit Langka: Indonesia Ketinggalan dari Malaysia

Penyakit langka merupakan penyakit yang bersifat kronis, progresif, mengancam kehidupan penderita, dan hanya diderita oleh sangat sedikit orang. Sampai saat ini penyakit langka ternyata masih sulit ditangani di Indonesia. Selain karena jumlah dokter yang terbatas, ketersediaan alat, dan mahalnya obat-obatan jadi alasan sulitnya penanganan penyakit langka.

Melansir web CNNIndonesia, dokter ahli nutrisi dan metabolik anak dari Pusat Pelayanan Terpadu Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Damayanti Rusli Sjarif mengakui Indonesia masih tertinggal dibandingkan banyak negara lain dalam menangani penyakit langka, baik dari segi dokter maupun pengobatan.

Image result for doctors shutterstock

https://www.shutterstock.com

Damayanti menyebut Indonesia baru memiliki 23 dokter ahli metabolik yang dapat menangani penyakit langka. Dokter-dokter ini tersebar di beberapa wilayah Indonesia. Sedangkan untuk laboratorium pengujian untuk penyakit langka baru saja diresmikan di Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia. 

Dokter yang menangani penyakit langka di daerah bakal mengirimkan diagnosis ke RSCM untuk dibantu pengobatan dan perawatan.

Sementara itu, obat-obatan juga sulit didapat karena tidak dipasarkan secara bebas dan biaya yang mahal. Obat untuk penyakit langka biasanya dikirim dari Malaysia, Jepang, Eropa, dan Amerika.

Di Malaysia, Thailand, Vietnam dan Taiwan, obat penyakit langka yang berkisar puluhan juta hingga miliaran per tahun sudah ditanggung oleh negara.

Saat ini, jumlah penderita penyakit langka di Indonesia mencapai 25 juta orang. Dari jumlah itu, selama kurun waktu 18 tahun terakhir, baru terdapat 120 penyakit langka di Indonesia yang berhasil didiagnosis. Diagnosis itu sejauh ini baru dapat dilakukan di RSCM, satu-satunya rumah sakit yang memiliki Pusat Layanan Terpadu Penyakit Langka di Indonesia.

Image result for consulting a doctor shutterstock

https://www.shutterstock.com

Lima kasus terbanyak dari penyakit langka yang sudah didiagnosis itu diantaranya mukopolisakaridosis (MPS) sebanyak 33 pasien, glycogen storage disease 10 pasien, X-linked adrenolehkodystrophy 11 pasien, Niemann-Pick Disease tujuh pasien, dan Gaucher Disease delapan pasien. Sedikitnya diagnosis penyakit langka terjadi lantaran sedikitnya dokter yang memahami penyakit langka dan banyak orang tua yang tidak mengupayakan pengobatan.

Untuk memiliki layanan home care kesehatan, Anda dapat kunjungi website kami dan Anda juga bisa mengandalkan aplikasi Insan Medika yang dapat diunduh di Google Play. Insan Medika adalah perusahaan agency perawat home care terpercaya di Indonesia. Menghadirkan layanan medis dengan pemasangan alat yang didukung oleh staff perawat profesional dan layanan non medis untuk perawatan lansia dan baby sitter.

Tag: articles

Akmelia